不思議の国の息子くん

小さな宇宙人のような、小さな哲学者のような息子(2012年生まれ)、高機能自閉症の白玉(しらたま)との日々を綴り、詩のようなものも書いています。

診断前のこと

息子の白玉が高機能自閉症と診断されたのは、つい先日のことです。
(2017年7月初め)

余裕のない日々

白玉は赤ちゃんの頃から寝てくれない、寝ても眠りが浅く細切れ睡眠、泣き出すと何をしても泣き止まない、母親のわたしが半径1メートル以内にいないとこの世の終わりのように泣き叫ぶ、いつも不機嫌で何かとぐずる……というような特徴がありました。

白玉が生まれてからは1時間通して眠れれば万々歳で、夜から朝まで30分ごとに泣いてぐずるので、ほとんど眠れた実感もないままでいつも目の下にはクマができていました(わたしも白玉も)。

食事を楽しむ余裕などあるはずもなく、冷えたお茶漬けをかきこむのが精一杯。
それさえできない日もありました。

いつもいつも泣いていたので、泣いていない時でさえ白玉のギャン泣きが空耳でも聞こえ、耳鳴りもしていました。

これまで大概キツい仕事したけど、どんな仕事も比較にならんくらい育児ってキツイ‼ハードすぎるやろ‼……そう思っていました。


けれども、「赤ちゃんなんてそんなもんだよ~」「赤ちゃんは泣くのがお仕事だからね」「歩くようになるとよく寝るよ」


まわりの人もそう言うし、初めての子供でよくわからないし、そんなものなのかなと思っていたのですよね。

けれど……けれども‼

白玉のように目の下にクマのできている赤ちゃんなんぞ見たことないよ……??
どういうことなのー??。゚(゚´Д`゚)゚。


眠れない、まともに食べる時間もない、泣いてばかりで常に抱っこ。抱っこしてものけ反ったり暴れたり……。


これは他のお母さんたち皆が通っている道なんだと思うと、そんな中でもおしゃれを楽しんだり、ママさん同士笑顔でおしゃべりしていたり、わたしとは違って何か余裕すらあるような他のお母さんたちがすごく「出来た人だち」に見えて眩しくてしょうがなかったです。

みんなが普通にやっていけてることを上手くできないわたしは、自分のキャパの狭さと不器用さを情けなく思ってしまうのでした。


2歳半になった頃、歩き回るし言葉をすごくしゃべるようになったものの、細切れ睡眠や少しでも離れると(姿が見える位置なのに)泣き叫ぶというのは変わりがありませんでした。

「いつになったら朝まで眠ってくれるのーー?
ε=ε=(ノTдT)ノ」
「いつになったら朝まで眠らせてくれるのーー?ε=ε=(ノTдT)ノ」


トンネルの出口が見えなかった。


白玉は1歳になる前から癇癪も激しくなって、気難しさは相当で要求が多くて、わたしは毎日ヘトヘトでした。

保健センターで初めて相談

2歳半健診の時に思いきって相談をして、そのまま心理士さんに発達度合いをみるためのテストをしてもらうことになりました。

その結果、「知能的には5歳並みで非常に賢いお子さんですね」
「まだ2歳半ですし、これからどんどん成長しますし、もう少し様子を見られて、また困ったことがあれば相談に来て下さい」と、今のところ特に問題点はなさそうということで何もヒントを得ることなく終了。

個性だと思って付き合うしかないのか……


トンネルの出口なんてないのかもなぁ……


菩薩になるしかないのか……
(いや、絶対無理でしょーが!!)

消えない、「なぜ??」


眠る、食べる、家事をする。
当たり前のことが当たり前にできない毎日に疲れとストレスはかなりのもんです。

まわりのママ友さんたちの子供は、のびのびといかにも子供らしいという感じの子が多くて、白玉のように人を寄せ付けない気難しい癇癪玉とはちがうタイプなので、話をしても共感しあえることはあまりありませんでした。

なんで白玉はこんなんなんだろ?
なんでこんなに手がかかるんだろ?

頭の中はいつも疑問符でいっぱい。


そして、いろんな本を読み、ネットでも情報収集しました。



発達障害
自閉症スペクトラム
アスペルガー

これらのキーワードにヒットし、そこには白玉と共通する特徴がたくさんありましたが、異なる部分も多々あって、結局確信を得られるでもなく、モヤモヤは消えませんでした。


だけど、何らかの診断がついていたり、診断がついていなくても育てにくいタイプの子を育てているママさんたちのブログを読んで、

「がんばっている人がここにもいる‼」
「あー‼ めっちゃわかる‼ 」

勝手に同志のような気持ちになり、共感し、癒され、救われることが多かったです。

そして、決断

白玉が幼稚園に上がると、一人の時間も確保できるようになったおかげで、かなり心にも体にも余裕ができました。

本やブログなどで勉強しつつ、試行錯誤を繰り返すうちに白玉への接し方もなんとなくコツが掴めてきて、白玉も成長とともに癇癪の頻度も減って、幼稚園生活はそれなりにうまく過ごせています。

……が、


まったく問題がないわけではなく、先生が手厚く面倒を見てくれている幼稚園だからこそやっていけてるだけで、小学校ではかなり困るだろうなと。
幼稚園の担任の先生にはかなり目をかけてもらい、助けて頂いているので……。

発達検査を受けることを決めたのは、白玉、年中さんの10月のことでした。

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