不思議の国の息子くん

小さな宇宙人のような、小さな哲学者のような息子(2012年生まれ)、高機能自閉症の白玉(しらたま)との日々を綴り、詩のようなものも書いています。

始業式前の担任の先生との初顔合わせはNG?

この春、小学2年生になった白玉。

始業式の前、新しいクラスはどんな先生だろう…?

こわい先生だったらどうしよう…?と、とても不安がっていました。

 

親としては、子どもの気持ちにちゃんと寄り添ってくれる先生か、適切にサポートしてくれる先生か、とても気になっていました。

 

本来ならば始業式前に顔合わせを済ましておきたかったのですが、残念ながらそれは叶いませんでした。

 

不安な幕開け

話は遡ること一年前。

 

小学校に入学する前、白玉の不安を少しでも軽減させたかったのと、学校生活が始まる前に白玉の特性などを担任の先生には直々にお話しておきたかったので、

「担任の先生と予め顔合わせをさせてもらいたい」

と、校長&教頭先生にお願いをしました。

(二度目の小学校見学へ行った際に。その時にサポートブックも渡したんだったかな)

 

学校にお話をしに行くと、校長&教頭先生が必ずセットで現れます。

緊張するので単体で現れてほしいんですけどね~💦

 

すると校長&教頭先生は何やら意味深なアイコンタクトをし、こそこそと何か話した後で教頭先生がこう仰ったのです。

 

「お母さん、たいへん申し訳ないのですけれど、入学式前に担任の名前などを公表することはできないんです。

どういう事情であれ、一人だけ特別に担任やクラスを教えるのは、やはり公平ではないので…」と。

 

学校側の都合もわかります。

万が一、白玉だけ先に担任の先生に会わせてもらったと話が広まれば、他の保護者からクレームが出るかもしれないですもんね。 

 

けれども、こちらだって好奇心などで担任をみんなより先に教えてほしい、会わせてほしいと言っているわけではないんです。

 

なのですが、理由がどうであれ

「検討の余地なし」なのですね。

 

事前に会うことは叶わず、

担任の先生とは入学式で初めて顔を合わせることになりました(顔を見ただけ)。

 

他の学校から転任してきた先生なので、まわりのお母さんたちもその先生について知る人は誰もいませんでした。

その日は担任の先生とゆっくり話す時間などなく、何の接触もないまま帰宅しました。

 

ただ、可愛らしい感じの先生だったので、幼稚園の先生みたいに思ったのか、白玉も抵抗感なくすんなり受け入れていた様子だったのが救いでした。

 

担任の先生と話ができたのは新学期が始まってから

 

1年生の時、そのまま新学期がスタートし、初日の連絡帳に「息子のことで一度、先生とお話をしたいです。ご都合のよい日時を教えていただければ、学校へ伺います。よろしくお願いいたします。」と書いて、白玉に持たせました。

 

それで、次の日にお会いできることになって、下校した白玉をつれてまた学校へ行き、ようやく担任の先生と支援級の先生と初めて話をすることができたのでした。

(母が面談している間、白玉は教室の隅で図鑑を読んでいました)

 

先生たちはこちらが話した白玉に関すること、心配事などをノートに書き留めながら、熱心に耳を傾けてくださいました。

あとは先生からの質問にお答えしたりしながら、白玉のことをしっかり伝えることができました。

 

家庭と学校とで子どもに関する情報を早い段階で共有することは、本当に大切だと思う。

情報がないままだと、先生もどうサポートしていけばいいか困ると思うんですよね。

 

 

変わらない体制

 

2年生になる前、校長&教頭先生とお話をする時間をいただき、新年度のために作り直したサポートブックを渡し、そこでまたあずきは懲りずに申し出ました。

「なるべく早い段階で担任の先生と会わせて頂きたいのですが」と。

 

すると、やはり

「始業式までは公表できない」

「一人だけ特別に…というのは公平ではないので…」

と一年前と同じことを言われました。

 

Oh,デジャヴ…(¯―¯٥)

 

「始業式の午後でいかがでしょう」と仰るので、「それでお願いします」と言いました。

 

2年生担任の先生との顔合わせ
 

そんなこんなで、

始業式の日の午後にやっと担任の先生と話ができました。

 

学校へ行くと、担任の先生と1年生の時の支援級の先生と、2年生での支援級の先生が出迎えてくださり、白玉とわたしを合わせた5者面談になりました。

 

担任の先生、めちゃ若くてびっくり!

新卒の超フレッシュな先生です。

3月の修了式に教頭先生に預けておいたサポートブックはちゃんと担任の先生に渡されていて、一通り読んでいただいていたようで、白玉の特性も把握してもらえているようでした。

 

支援級の先生は、「白玉くんを全力でサポートしていきます」と言ってくださって、温かく親身な先生で安心しました。

 

白玉は支援級の先生も替わり、支援級の教室の場所までかわることにちょっと心が付いていかない様子でしたが、支援級の先生が優しく話しかけてくれて、新しい教室を案内してもらって、白玉なりに気持ちを整えているようでした。

 

 

公平性と支援の狭間で

 

白玉に不安感が強いという特性があって、少しでも新学期をスムーズにいかせるための配慮をお願いしたいだけなのだけど、「公平」という名の壁が立ちはだかる

 

各学校の校長先生の考えによりけりだと思うのですが、合理的配慮という点において、もうちょっと柔軟な対応ができても良いだろうに…と、あずきは思うのです。

 

 

たしかに自閉症スペクトラムって、他の人からはわかりにくい障がいかもしれない。

受け取り様によっては「個性」で済まされることもあるでしょう。

 

でも、環境の変化がどれほどの負担であるか、どれほどの不安の中で生きているか。

自閉症スペクトラムが「生き難さ」を抱えた障がいだということをまだまだ知られていないから、学校がそういう対応になるのも無理ないのかもな…と思いました。

 

見え難い人が眼鏡や杖を必要とし、聞こえ難い人が補聴器や手話や筆談を手がかりとするように、前もって知ることで不安を軽減するなどは、自閉症スペクトラムの人にとっての「杖」と言えると思うのですよ。

 

その杖を持つことを「公平ではない」と言えるのだろうか?

 

学校は誰のためにある?と言えば、子どもたちのためなんですよね。

 

だとすれば、やっぱり子どもが学校で過ごすのに、ほんのちょっとの手助けで不安や困りごとが減らせるなら、そこは協力してあげてほしいと思う。

 

公平って何だろう?

合理的配慮ってどういうことだろう?

 

障がいへの理解、特性に合わせたサポートというものが、学校・社会に浸透するには、まだまだ道のりは長いなぁ…と思うのでありました。

 

 

ただ、今年度から新しい校長先生に替わられたので、今後は方針も変わってゆくのかもしれません。

子どもたちにとってベストな環境づくりがなされていってほしい…と切に願います。

 


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新学期。小さなプライドと大きな不安。


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新学期スタートの始業式の登校前は、不安と緊張で浮かない表情をしていた白玉。

こんな時は荷物を持つ手にも力が入らなくなります。

お道具箱の入った手提げかばんをわたしが持ち、白玉にはリュックだけ背負わせることにしました。

 

いつものように登校班の集合場所まで付き添って歩いていると、前から新一年生の女の子が小さな身体で、重いリュックと手提げかばんを2個持って、フラフラしながらも一生懸命ひとりで歩いている姿が目に飛び込んできました。

 

その姿を見た白玉が、つないでいた手をそっと放し、手提げかばんを自分で持って歩き出しました。

そして、ボソッと一言。

「なんか…恥ずかしくなった」

と…(๑´ლ`๑)フフ♡

 

「じゃあ、ここから集合場所までひとりで行く?」

と聞くと、

「いや、今日はママも一緒がいい」と言うので、集合場所まで送りました。

一年生ががんばって自分で荷物を持っているのに、二年生の自分が母に荷物を持ってもらうのは恥ずかしい。

荷物はがんばって持つことにしたけれど。

でも、始業式の日はやっぱり不安だよね。

白玉がもう大丈夫ってなるまでは付き添うよ。

 

わたしも白玉の担任の先生がどんな人か、支援級の先生がどんな人か、クラスにどんな子たちがいるのか、家で待つ間ドキドキしていました。

 

一年生の修了式の日に校長先生と教頭先生とお話をして、始業式の日の午後に新担任の先生と面談させていただく手筈は整えていたのですが、やはり当日までどんな先生かわからないというのは親としても心配です。

 

先生がどんな人かで、白玉の学校で過ごす時間が天と地ほどの差が出ると言っても過言ではないので…。

 

 

学校から帰宅した白玉は元気はつらつでした。

「〇〇ちゃんと、〇〇ちゃんと、また同じクラスだった」

白玉がだいすきなお友達の名前でした。

 

そして、「担任の先生はだれだった?」と聞くと、「〇〇先生!」と、聞いたことのない名前…。

わたしが「えっと、どんな先生だろう…?」と言うと、「女の先生で、新しい先生! やさしそうだからうれしい~」と教えてくれました。

 

「二年生が楽しみになった~」と元気に言っていたので、とりあえず安心しました。

 

その後、お昼ごはんを食べて、白玉をつれて面談に行きました。

 

 

面談へ行ったお話はまた次回書きますね。

 


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雷を落とした

春休み最後の週のこと。

知らないうちに日頃の疲れがたまっていたようで、わたしはずっと38℃前後の熱が続いていました。

 

ですが、旦那は仕事があり、実家の両親にも旦那のご両親にもそれぞれ事情があり、春休み中の白玉を誰かに預けることはできないので、ゆっくり静養することなんてできるはずもなく…。

 

そして、どうしてもその日のうちに療育先に持って行かねばならない提出物があり、白玉はお留守番すると言うので、白玉にはわたしが留守にする小一時間ほど「ゲームをしていてもいいよ」と言って出掛けることに。

 

解熱剤を飲んで無理矢理熱を下げて、その間に療育先に書類を届け、スーパーへ寄り、食材をまとめ買いして、やっとの思いで帰宅すると…

 

もっのすごくフキゲンそうな顔で涙を流しながら苛ついている白玉がいた。

 

「何回やってもクリアできない!!」

「こんなんおかしすぎる!!」

耳をつんざくような声で喚き始めた。

 

「ゲームでイライラしない約束でしょ」

とわたしが静かに言うと、

「でも!このゲームがおかしいの!!」

「何回やってもクリアできないのっ!!」

白玉の昂る感情が収まらない。

泣きながら叫ぶ、喚く。

「だったら、違うのすれば?」

と言っても、

「これがやりたいの!!」

それを何回もしつこく喚く。

「あ、そう」

とこちらが取り合わないようにすると、「どうしたらクリアできるか教えて!!」

と言ってくる。

「ママはゲームのことわからないよ」

と言うと、

「もう!どうしたらいいの!!」

とまたイライラして泣き声が大きくなる…。

 

 

しばらく無視して買ってきた食材を冷蔵庫に片づけていましたが、白玉があまりにしつこく文句を言いながら泣いてコントローラーを振り回して、足をばたつかせてイライラを募らせているので、こちらもついに堪忍袋の緒が切れました。

 

 

「うるさいっ!!!!!!」

母あずきは、白玉の泣きわめく声を掻き消すように、全身に力をこめて雷を落としました。

 

白玉はビクッ(@_@)として一瞬泣き止んだかと思うと、「ママこわいーー💦」「いつものママに戻して!!」「いつもみたいに過ごしたいー!!」と、それまで以上の大声で泣き出しました。

 

あずき

「あんたがいつまでも文句ばっかり言うからやろ!!そんなに苛つくならゲームなんてもう二度とやるな!!これからゲーム禁止!!」

 

白玉

「いやだ!!せっかくお金貯めて買ったのに!!ゲームしたい!!」

 

あずき

「ゲームやってイライラして怒って泣いて、それで楽しいか?白玉がそんなふうにイライラするなら、ママはゲームなんてさせたくないわ」

 

白玉

「でも、これ何回やっても勝たれへんねん!!」

 

あずき

「だったら、違うゲームにしいや。それは、白玉がもっとお兄さんになったら勝てるようになるわ。それはおいといて、白玉が楽しめる他のゲームやればいいやん。楽しめるゲームなら、やってもいい。ゲームは楽しむためのものだよ。イライラするなら、ゲームは捨ててしまうよ!」

 

無言で泣く白玉。

 

あずき

「ゲームでもうイライラしないってお約束できる?楽しくゲームするってお約束できる?」

 

白玉

「できる」

 

あずき

「ゲームは一日一時間のお約束も守れる?」

 

白玉

「守れる」

 

あずき

「じゃあ、ゲームしてもいい」

 

白玉

「はい」

 

と、ほんとはもっとわたしの口調もきつく、厳しい言葉で畳み掛けたのですが、そこは割愛。(∗ ˊωˋ ∗) 

このようなやりとりがありまして、一段落しました。

 

体調不良な上にゆっくり休むこともできない。おまけに子どもは春休み。

荒れる白玉に優しく諭すなんて、余裕のあるときにしかできません。

 

久しぶりの雷は余程怖かったらしく、「ママ、すごく怖かった」「優しいママに戻ってよかった」とずっと言ってました…(笑)

 

そして、その後、白玉に変化が。

ゲームをしていてイライラしそうになると、「今日はもうゲームやめとこ」と自分で終わりにして片づけるようになったのです!

母にゲームを捨てられたくない一心で、自分で気持ちを切り替えるしかないと悟ったようです…(笑)

 

白玉がもう少し小さかった頃、雷を落とすことが逆効果になる時もいっぱいあったのですが、白玉もだいぶん分別がつくようになってきたのでしょうか。

 

 

長い連休、母はまるで体力も精神力も忍耐力も試されているかのようでした。

やっと昨日から始まった学校。

ホッとする反面、大きく変わる環境にハラハラするのでありました。

 

 


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がんばること、それは自信につながる

習い事の発表会が毎年3月末にあり、白玉は4歳の頃に初めて発表会に出て、今回は4回目でした。

 

今年の曲はちょっと難しく、何度も何度も練習したけれど、アンサンブルでの演奏はみんなの息がなかなか合わずに、満足いく仕上がりにならないまま、グループでの最後の練習が終わってしまいました。

 

今までの発表会は練習からうまく仕上がっていて、毎回

「もうバッチリ!!」

と自信たっぷりだったのだけど、今回は

「みんなの音がなかなか揃わない💦

これで発表会って、ヤバいよね💦」

と、初めて自信のないまま本番の日を迎えたんですね。

 

発表会ではいつもワクワク度MAXの白玉が、当日の朝、「あー、緊張する」「うまくいかなかったらどうしよう…」と、珍しく心配していて、そんな姿を見たあずきは、「お~、白玉もそんな心配をするようになったんやなぁ…」と、成長を感じたのでありました。

 

「失敗しても大丈夫!! みんな精一杯、練習頑張ってきたんだから、堂々としていればいいんだよ。今まで頑張った分を全部出しておいで!!」

そう励ますと、

(о'∀')b

いつものサインで応えてくれました。

 

そうは言ったものの、観客席で見守るあずきはドキドキハラハラ💦

これが母親ってもんなのか…(笑)

 

しかし、白玉たちは本番で、今までにない完璧な演奏を聴かせてくれたのでした。

これにはびっくり。

何度練習してもそろわなかったのに…

見事なアンサンブル!!

良い意味で予想を裏切ってくれた!

。゚(♡・Д・♡)゚。 

 

舞台から下りてきた白玉に「上手に出来たね!!」と言うと、「こんなにうまく出来ると思わなかった!自分でも感動した~!」と、めっちゃいい顔していました。

同じグループの子たちも、最高の出来にみんないい笑顔。

 

すごいなぁ。立派だよ。ほんと。

 

わたしはいつも白玉からだいじなことを教えてもらっている気がします。

 

 


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トランポリン、おすすめです✩.*˚ 

白玉はピアノの練習の合間や、ゲームや勉強の合間に跳んでリフレッシュしています

 


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いくら可愛くても、しんどいものはしんどい

 

春休みに入って子どもが家にいると、特別な用事が増えるわけではないけれど、小さい雑事が増える( ˃ ˄ ˂̥̥ )

 

家事していても、うしろを付いて回りながらずっと話しかけてくる。

内容はたいていゲームのこととか、365日は何万秒だとか、木星の重さは地球の何倍あるんだとかそんな話。

 

やっと離れたかと思えば、「ママー!ママー!」とどこかから声がする。

 

「あれがない!」「これがない!」

(息子の白玉はいつも探し物をしている)

 

「あれがしたーい」「これがしたーい」

 

お昼ごはんを作り、何ならおやつも作り、公園などに出向いて遊び相手なんかもして、買い物にも連れていき、夜ごはん作る頃にはくったくた~(´×ω×`)

 

ひとりでホッと一息つけるのは、子どもが夜に寝静まった後。

 

朝から夜まで家事と子どもの相手でエネルギーを使い果たし、その頃にはわたしの電池は切れかけ寸前。

結局何もできないまま眠りについてしまうのである( ´O` ) ~.。o。゚

 

 

1日1日がおそろしいほどのスピードで過ぎ去ってゆく……。

 

預り型の放デイに行かせたら楽にはなるかもしれない。

が、不安感の強すぎる白玉は行きたがらないので、無理に行かせるわけにもいかない。

 

 

春休みの次にはゴールデンウィークが待ち受けているし、ほんま母たちに休みはない。

 

 

お疲れさま、わたし!!

お疲れさま、世の中のママたち!!

 

  

【メモ】

この春休みについにヘアサロンデビューすることができました✩.*˚

2年生になるというお兄さんプライドがうまく発動した模様˙ᵕ˙♡

 

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迷惑をかけないことと問題がないということは、また別の話。

 

7歳の息子の白玉は高機能自閉症と診断はついているけれど、こだわりや困り感が周りに対しては表れにくく、定型発達の子と何ら変わりのないように思われがちです。

 

小学校へ入る前までは癇癪や派手なパニックもありましたが、今はそれすらもなく(静かなパニックはあります)、親のわたしでさえも、白玉が《高機能自閉症》であることを普段忘れてしまいそうなくらいです。

 

とくに家以外の場でおとなしくなる白玉は、いつも静かでルールを守るし、にこにこしているので、学校でもみんなから「いい子」と言われ、良い評判をもらえたりします。 

 

そんななので、知っている人からは「支援級行かなくても大丈夫じゃない?」と言われることもあります。

 

だけど、それは本人の困り感が目立ちにくいというだけで、支援なしでやっていけるというものではないとわたしは思っています。

白玉自身は、様々なことでいつもとても困っているからです。

こだわりも他の人を巻き込むものではないだけで、かなり強いものを持っています。

 

受動型のためか、周りには迷惑をかけないので問題なく見過ごされ、放置されやすいのですが、わからないことをわからないまま過ごし、困っていることを解決できないままで、内心は不安と緊張でいっぱいいっぱいだったりするのです。

 

何も言ってこないから大丈夫と思われがちだけど、何も言わないのではなく何も言えないのです。

 

なので、せめて自分からヘルプを出せるようにはしていかないとな…と、練習をしているところなのですが。。

 

 

まだ検査を受けていなかった頃、「支援が必要なら適切な支援をしていきたいし、今後を見据えて検査を受けようと思っている」とママ友だちに打ち明けた時、

「白玉くん、みんなとうまくやっていけてるし、考えすぎちゃう?」

「何も問題起こすタイプじゃないし、障がいなんてないんじゃない?」

「心配しすぎやで。大丈夫やって~」

と言ってくれたのは、わたしに気遣ってくれてというのもあるだろうけど、白玉が誰にも迷惑をかけていなかったからだろうなと思っています。

 

でもね、

「目立った問題行動がない」

=「大丈夫そうに見える」

それって外側の視点なんですよね。

 

本人がどれだけ困っているか?

本人が何を必要としているか?

本人の立場での視点、そこが見落とされてしまうのですね。

 

周りに迷惑をかけてしまう子も、本当は自分自身も心の中をうまく表現できずにとても困っているのかもしれない。

 

ただ迷惑をかけないことを良しとされるのではなく、援助が必要な人が本当に必要とする適切なサポート、フォローが得られることが大切なんだよね…ということを今日は書きたくなりました。

 

 

 

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ようやく芽生えてきた「繋がっていたい気持ち」

 

きのうの朝、ふと目を覚ますと、隣の布団で横たわりながらすでに目を覚まして、こちらを真顔でじっと見ている白玉と目が合った。

な、なにか…? (((((((⊙ө⊙))))))

これ、よくあるんだけど、毎度ギョッとします(笑)

 

「おはよう」

と、声をかけると

「今のクラスはあと何回ある?」

と、不機嫌な口調で聞いてきました。

 

もうすぐ新学年になるので、1年2組として学校に行くのがあと何回なのか?

確認しておきたかったのですね。

白玉の質問は、いつも唐突です。

 

「あと、3回だよ」と言うと、

表情が一気に曇りました。 

「先生が替わるの、さびしい?」

「今のクラスが替わるの、さびしいの?」

と聞くと、こくりと頷いて両手で顔を覆い、小さな肩を震わせながら、しくしく泣き出しました。

 

「そっか…そうだねぇ…さびしいねぇ」

と、白玉のやわらかい髪を撫でながら声をかけると、

「今のクラス、替わりたくない」

「みんながだいすきだから」

そう言って、ぼろぼろと大粒の涙を流し、「うぅー…」とわたしの懐に顔を埋めて声を押し殺すように、静かに泣いていました。

 

1年前、幼稚園の卒園のときは、まだお別れがつらいとかさびしいとかの感情は、そんなになくてケロッとしていた白玉さん。

成長したなぁ……。

 

あまり人に興味を持たなかった白玉が、ともだちとの【心のつながり】を感じていると思うと、それだけでなんか胸があつくなる母なのです。

 

そういえば、登校班の班長さんが6年生で卒業なので、先週の金曜日が一緒に登校できる最後の日だったのです。

その日の朝も、「班長さんと登校できるの今日で最後かぁ…。白玉、泣いちゃうかも…」と自分で言っていました。

登校班の集合場所まで送っていくと、何事もないような顔をしていましたけどね。

男のプライドなのか?(笑)

 

 

 

これから成長するにつれて、もっともっといろんな複雑な気持ちを感じることが増えていくのでしょうね。

 

 

 


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